Journée d'Etudes Doctorales du PCPP (ex LPCP) - 25 janvier 2014 - Honte et culpabilité


 « Honte et culpabilité chez le sujet insuffisant rénal chronique et (hémo)dialysé : enjeux de transmissions génétiques »
 « S’il n’y avait que la maladie à soigner, ce serait plus simple pour tout le monde. Mais le malade parle et ce qu’il dit dérange l’ordonnancement des soins ; il parle ou a peur de parler, peur de sa propre parole étouffée par la maladie. Il a honte, il souffre, n’est pas docile (compliant) ; il voudrait mourir là où tout est fait pour qu’il vive ! (...) Comment rester vivant jusqu’à la fin ? Comment faire pour que cette expérience vitale ne soit pas escamotée ? Comment lutter pour que le soin, la technique, la médecine, l’hôpital ne dépossèdent pas le malade de sa maladie et de sa mort ? » (Marty, 2007, p.16)

Les sujets en insuffisance rénale chronique sont confrontés par l’hémodialyse à une dépendance absolue par laquelle leur sentiment d’existence est mis en danger. 
Risque extrême, c’est le trou noir, vécu d’annihilation, l’agonie primitive.

En hémodialyse, les sujets traités trois fois par semaine peuvent être tentés de mettre leurs pensées en quarantaine, afin de ne pas être pénétrés violemment, intrusés par leurs vécus liés à la maladie somatique et ses thérapeutiques médicales palliatives rappelant indéniablement moins l’angoisse de mort, issue le plus souvent d’une conscience de culpabilité, que l’angoisse d’anéantissement.
Aussi, le caractère génétique de la maladie rénale, comme ce peut être le cas par exemple avec la polykystose rénale ou le syndrome d’Alport, peut renforcer des éprouvés de honte, lorsque le sujet se sait lui-même porteur de la maladie somatique génétique, et de culpabilité, car potentiellement transmetteur de cette même maladie.

Mots-clefs (4) : Maladie somatique génétique ; transmission génétique ; insuffisance rénale chronique ; dialyse.

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